Meu final de semana foi muito proveitoso. Diria até que foi bastante cultural. Assisti a dois documentários, um produzido pelo History Channel e o outro pela BBC. "O mundo sem os homens" e "O que Darwin não sabia". Esses documentários só me confirmaram ainda mais a teoria do mega egocentrismo: tudo o que nos move é o nosso eu e nada além disso. Estamos sempre em busca de algo que nos satisfaça plenamente, sendo que nós nem mesmos sabemos o que é! Caminhamos por um caminho sempre guiado por nossos desejos e vontades, e há quem diga que são eles que ditam as nossas vidas, as ditas "leis da natureza e do instinto".
Assim como foi descoberto há alguns vários anos atrás, o Sol não gira em torno de nós. O mundo não é nosso umbigo e nossos problemas são pinto pro que quer que seja: Deus, Allah, Buda, Jeová, Maomé...
O que quero dizer é que, por pior que seja a situação, não há por que se desesperar. Afinal, tudo passa e sempre passará. Se hoje você está feliz, que bom! Mas posso afirmar com a absoluta certeza de que você já experimentou a tristeza, a amargura e a angústia. Somos seres em constante mudança e seria bom que aceitássemos melhor a nossa própria finitude. A finitude das coisas. Buscamos por uma segurança que não existe de fato. Segurança nos relacionamentos, na vida profissional, na vida em geral. Queremos um porto seguro que nos faça acreditar que a nossa vida vale a pena! Mas sabe o que de fato vale à pena? As incertezas da vida. Elas nos tem muito a acrescentar. Aprender com o próximo. Amar ao próximo como a ti mesmo, somos todos um e todos iguais. Por baixo do que você vê, é o mesmo esquema de músculos, ossos, sistemas neurais e afins. Somos seres com os mesmos medos e problemas, cada um acredita que em um grau diferente e individual, mas enfim.
Não há com o que se preocupar com o depois. O depois sempre virá e você nunca poderá premeditá-lo. Não se pode ter o controle de tudo e talvez seja importante aprendermos a rir de nós mesmos e nos ridicularizarmos diante de nossos problemas. Você pode até dizer: "Ah Priscila, você tá falando isso porque já passou pela leucemia e agora tá tudo bem...". Que bom né? Mas enquanto eu tava lá na merda, eu preferia acreditar que eu sou apenas um joguete do destino e ver no que ia dar. Não posso ser chamada de sábia e nem de exemplo de vida por causa disso, definitivamente.
A melhor maneira de viver é agora. Não no ontem ou no amanhã. Essas são dicas de quem luta constantemente pra acreditar nisso e fugir dos conceitos comuns cuspidos na minha cara por anos.
Resumindo:
- Não, não sou importante,
- Não você não é importante,
- Não, ninguém é importante,
- Tudo é efêmero, até mesmo minhas palavras e pensamentos; pode ser que amanhã eu mude de ideia e delete este post, eu não sei. Minha mente é um constante vir-a-ser do que tudo-sei-e-nada-mudarei.
Boa semana a todos.
A vida "normal" não me tem sido fácil, e ninguém disse que seria. Mas gosto desse lance de normalidade ou pseudo-normalidade. Dia desses tava pensando de onde que surgiu o ímpeto de criar este blog, e foi aí que lembrei: "Nossa, tanta gente passando por esse problema... Poderíamos juntar nossas experiências e ajudar as pessoas com o pouco que sabemos e com palavras de conforto." Daí a brincadeira com a música "Viva Las Vegas" e pronto, eis o blog. O que eu não esperava era que de fato nós conseguiríamos ajudar as pessoas e sermos vistas como um grupo de apoio.
Afinal o que é o LLA's Vegas?
A princípio era apenas um local para desabafarmos e expormos nossos pensamentos. Com o tempo, serviu de base para como lidar com um paciente imunodeprimido e até com alguém muito mal humorado. Hoje, penso que não deve haver definições muito específicas para nós, mas quem sabe uma mais ampla. Continuamos a ser um blog de desabafo, de apoio e de informação. Um pouco devagar, sim. Mas como tudo na vida, as fases são cíclicas e nada dura para sempre. Verdade seja dita, há 5 anos atrás eu mal conseguia me imaginar com 23 anos, dirá ajudando os demais que passam pelo mesmo problema pelo qual passei.
Pretendo postar mais vezes, mas há épocas que para mim não sai nada além de desenho. E tenho ralado tanto, mas tanto... Hahaha.
O que importa é que a vida continua. Continuou, continua e sempre continuará. Temos de ser gratos por tudo, até pelo mindinho torto do pé direito. Por mais que aqui seja uma passagem sofrida e cansativa, ainda é divertida.
Bom final de semana a todos e até breve! (Disse nada com coisa nenhuma, mas é o sono...ZZzz)
Ela viajava na aula e tenho pra mim que dava um dois antes de entrar em sala, era uma raridade no curso a aula ser dada pelo professor, geralmente eram alunos de mestrado que davam aula na graduação, mas a Gilda estava lá sempre, pontualmente as 7 da matina, chapada, mas estava lá.
Nunca fui uma aluna pontual, chegava atrasada diretão. Mas ela nunca me olhou com reprovação quando eu adentrava afobada com mp3 no ouvido e sandália fazendo poc poc no assoalho da sala. Muito pelo contrário, com todas as minhas “patricices” (sim, sempre tive um jeito meio patricinha de ser), eu era uma das únicas alunas no curso inteiro que ela cogitava orientar caso eu quisesse fazer o mestrado em teoria. Foi ela que me ensinou que a felicidade é efêmera, que o mundo é uma latrina e que nós somos o coco boiando, e no fundo tudo isso é verdade. E tem o estranhamento. Tudo aquilo que não conhecemos e que nos causa um certo desconforto, daí vem o estranhamento...
Priscila me causou estranhamento, conheci em uma comunidade no Orkut sobre leucemia, super ativa e super estranha, totalmente diferente de mim. É obvio que também sou inteligente, informada, talentosa mas ela do jeito dela e eu do meu.
Mas sabe água e azeite quando não se misturam? Somos totalmente diferentes, muito diferentes mesmo. Não curtimos o mesmo som, nem música, filmes, livros só alguns poucos, roupas também, nada combina. A única coisa que nos aproximou e mesmo assim só no início foi a leucemia. Adicionei no MSN e se conversamos 5 vezes em 3 anos foi muito, mas nunca “nos deletamos”, não sei se por respeito, por consideração. Lembro-me perfeitamente de uma vez que ela estava fazendo uma faxina no MSN e colocou no Nick “ Faxina na lista de contatos”, imediatamente mandei uma mensagem dizendo para ela não me deletar, ela não deletou, mas também não conversamos mais.
Ano passado, 2008 eu estava muito bem, em remissão ha 2 anos, não sei porque cargas d’água vi Priscila online e falei com ela, era madrugada, ela estava jogando com Sam e uma outra amiga nossa online e perguntou se eu queria jogar, concordei e começamos a falar do tal jogo. Isso foi bem no início de 2008 acho. E foi aí que começamos a nossa amizade, depois de quase 5 anos, foram quase 5 anos de contato no MSN antes da amizade começar.
O estranhamento acabou, eu estava mais amadurecida para ela e ela para mim, não me importa se ela não curte o som que eu curto, se ela não se veste como eu, se não curtimos os mesmos lugares, eu quero curtir ela antes de curtir qualquer coisa.
Pouco tempo depois de retomarmos o contato ela me apresentou a Sam, e pouco tempo depois disso a Sam perdeu o Régis para a leucemia. Isso nos uniu, a Pri ficou triste eu também fiquei arrasada, sumimos um pouco umas das outras, mas logo depois caímos na real e grudamos na Sam. Mesmo que a distância tentamos apoiá-la e fundamos o GAP, Grupo de Apoio Particular, sempre ali, nos apoiando e principalmente tentando dar apoio a Sam.
Até que eu recaí, quando recebi a notícia nós 3 já estávamos muito grudadas, e já estava saindo com a Pri com uma certa regularidade. Pelo menos uma vez por mês a gente se encontrava. Foi um baque para todas nós. Eu pensava não ter mais forças para passar por tudo outra vez.
Mas as pessoas não entram na nossa vida por um mero acaso, tudo tem um sentido, um motivo e penso que elas entraram na minha vida no momento certo. Minha amizade com a Pri amadureceu e floresceu quando eu nem imaginava que eu ia precisar tanto de apoio.
Eu desisti, fiquei sem me tratar por um período e ela obviamente ficou puta comigo, mal nos falávamos. Foi difícil pra caramba, quase morri. E a minha ficha caiu e me perguntei que direito eu tinha de entrar na vida dela assim, e sair como uma covarde. Logo na vida dela, que passou por isso também, que sabia exatamente o que eu estava sentindo. Eu não tinha esse direito. Não tem preço que pague a amizade que tenho com elas. As pessoas entram e saem de nossas vidas, namorados, colegas de trabalho, de faculdade... Mas tem pessoas que entram em nossas vidas para fazer diferença, para fazer com que a gente lembre que a vida vale a pena e que sempre tem um lado bom nas coisas mesmo quando parece não ter, essas eu quero que fiquem e participem da minha vida eternamente.
Se hoje eu estou aqui ela tem uma graaaaande parcela de culpa. Esse texto também é culpa dela, portanto se não gostam do que eu escrevo, se me acham uma chata de galocha, por favor, Batam na Priscila.
Hahahahahaha
Durante a fase de imunidade "no pé", a casa do paciente deve ser a mais limpa possível. Os alimentos muito bem cozidos e evitar comer na rua. Quando eu ficava o dia todo no hospital tanto pra exame quanto pra consulta, eu e minha mãe achamos uma lanchonetezinha muito limpinha e almoçava lá sempre quando eram esse dias de exame e consulta. Pelo menos nunca me deu nada e eu nunca comia nada além do que me era servido no hospital e em casa nas semanas de quimio. Havia uma senhora lá que pedia à filha para comprar pastel ou outro tipo de salgado de origens desconhecidas. Não sei se a filha comprava na barraquinha meio suja ali perto da Praça da República ou se ia na lanchonete. Sei que um tempo depois essa senhora faleceu. Seja coincidência ou não, é melhor não pagar pra ver e eu seguia tudo - na medida do possível - do que os médicos diziam.
Na Rússia você não usa a máscara, a máscara usa VOCÊ!
Quanto ao uso das máscaras: pra mim, elas nunca serviram. Somente para escárnio alheio, né. Porque sinceramente, andar com aquilo pelas ruas era um transtorno. Não bastasse a careca, ainda um troço branco na cara! Quando estava no começo do tratamento, eu usei uma máscara verde. Teve uma mulher que não parou de me olhar, e isso dentro do ônibus. Não sei que diabos ela pensou, mas o que quer que tenha pensado eu tava era puta com ela. Pensamentos ranzinzas à parte, a máscara não servia para me proteger de muita coisa. Talvez só o grosso mesmo da poeira, porque vírus... Nananinanão. Eu usaria uma máscara daquelas que o povo de industrial, electro goth usam (ainda daria para acrescentar uns itens mais dark e aproveitar a careca branca; até um corpse paint!!!! - que tr00), a máscara de gás, por que essa sim iria me proteger mais do que um tecidinho qualquer na cara.
Voltemos ao lavar as mãos. Se os nossos professores queridos de jardim de infância diziam para lavarmos as mãos, era porque deveríamos fazer isso mais vezes mesmo. Até os "normais" que nunca tiveram uma doença como leucemia ou qualquer outro tipo de câncer em que o tratamento consiste em imunodepressores deveriam lavar as mãos mais vezes. E agora com a gripe da porca, aí que todos se lembrarão de não botar as mãos imundas nas mucosas. Sabiam que o olho é uma das portas de entrada para esse vírus? E não só esse, mas pra qualquer outro. Coçar o olho: ou lave as mãos ou coce com a parte interna da blusa (eu sempre fazia isso e nunca tive conjutivite antes da quimio - e nem durante eu tive, só fui ter com uma crise braba de sinusite e um bom tempo depois da quimio).
A importância que quero passar desse simples ato é que você pode evitar de se infectar e infectar pessoas alheias, ainda mais se você namora, é casado(a), mora com alguém que é imunodeprimido. Já bastam as febres que se tem por causa do tratamento, dirá ter por uma bobeirinha porque não lavou as mãos. O que pode ser uma simples gripe, pode ser um problemão depois, virar uma pneumonia e por aí vai.
Fiquem alertas e tomem cuidado com vossas saúdes. Lavem bem as mãos e não saiam sem o casaquinho! =P Lembrando que estamos na época do ano em que mais a pessoas tossem e espirram e que muitas não tem higiene! (Assoam o nariz na mão depois limpam na roupa ou em qualquer outro lugar, sei lá :S)
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Dica de leitura pra quem quiser ler sobre a gripe da porca: clique aqui. Só poderia ter sido escrito por um biólogo //puxando sardinha pro meu lado//.
Beijocas e bom fds!
Mas a vida anda e nem sempre dá para sentarmos e escrevermos algo. Priscila agora está de Job novo, eu continuo meu tratamento e Sam tem os afazeres dela. Concordo que deve ser chato para quem gosta do blog entrar aqui e não ter nada de novo e interessante. Mas são coisas da vida.
Eu confesso que tenho tido inspiração 0, não que eu seja uma boa escritora, mas deu pro gasto por um tempo. Tenho medo de ficar repetitiva, chata. Não tenho tido muitas novidades e isso não ajuda muito. Tudo o que tenho para contar diz respeito ao tratamento e na boa, não acho nada agradável escrever sobre isso.
Bom, como foi perguntando por uma leitora do Blog sobre o Top Fashion Bazar, aqui vai a dica, a primeira edição do ano está acontecendo no estacionamento do Extra 24H, de 16/04 a 17/05. Av. das Américas 1.500 Barra da Tijuca, de segunda a domingo das 16:00 às 22:00. Para mais informações acessem o site, http://www.bazartopfashion.com.br/ .
Vou pensar em algo bem legal para postar e quebrar esse silêncio horroroso. Definitivamente vocês não merecem isso. Engraçado que este blog foi idealizado e realizado para que tivéssemos um lugar em comum para desabafar (eu, Pri e Sam), isso foi logo depois que recebi o diagnóstico da recaída e dei início ao tratamento.
Nunca passou pela nossa cabeça que iríamos ter tantos acessos. Bacana né?
Começou assim, um dia no MSN eu disse que seria legal termos um blog, um espaço só nosso, e começamos a idealizar, depois a realizar, a Pri se encarregou do Layout, e até fez um convite muito lindo para mandarmos para os amigos e conhecidos. Deixamos o blog com a nossa cara, e começamos a nos empolgar com a idéia de atingir mais pessoas. E foi tudo muito rápido.
Desde que colocamos no ar até hoje, apesar de ser pouco tempo (o blog ainda não fez um ano), muita coisa aconteceu. Umas legais e outras nem tanto, mas o mais importante é que continuamos muuuuuuito amigas, às vezes um pouco distantes mas nem por isso menos amigas.
É isso, espero que este tempo de hiato do blog não tenha diminuído consideravelmente os visitantes, o que seria compreensível, e espero que consiga retomar o meu ritmo de postagem.
Por enquanto é só.
Um beijo a todos
Ju
P.S.: Gente assisti a um filme muito legal, o título é O pequeno traidor, conta a história de um menino judeu de 12 anos, Proffy, que em 1947 vive na Palestina antes da criação do Estado de Israel, quando ainda estava ocupada pelo exército britânico. E tudo o que Proffy deseja é que os britânicos saiam de sua terra, até que ele conhece o sargento Dunlop, e começa uma bela amizade.
Não vou contar o resto para não perder a graça, mas fica a dica para quem se interessar.
Quando comecei a fazer a quimioterapia eu achava que ia vomitar e meu cabelo ia cair na primeira sessão. Bom, o cabelo começou a cair depois da primeira sessão e eu vomitei apenas uma vez durante o tratamento porque eu comi uma caixa inteira de bombons. (hehehe) Por causa da Vincristina eu tive uma reação não muito boa, no que obrigou meu médico a eliminar a mesma do meu tratamento. Eu tive uma convulsão e não foi nada legal. Depois disso, continuei o tratamento de boa, com as voltas à emergência por causa da febre e o aparecimento de algumas ites.
Somente depois que eu tinha feito todo o tratamento de quimioterapia que eu fui ter uma conjutivite, sinusite, traqueobronquite, rinite, alergias e etc. Não sei se é o caso com a maioria das pessoas, mas pelo o que eu já vi de alguns conhecidos, grande parte se tornou mais sensível a alguns agentes - sejam eles patógenos ou não. Digo isso não só por mim, mas por algumas pessoas que ficaram mais suscetíveis às mudanças climáticas e logo estão resfriadas ou com algo do tipo.
Um ano depois do tratamento intenso, não havia um mês que fosse durante o inverno que eu não tivesse tossido. "Oras, mas o inverno é propício para essas doenças mesmo, até mesmo para pessoas 'normais'" Você diria. Mas o que aconteceu é que, o que era para estar melhor em 1 semana, 2, só passava depois de um mês. E sim, era um mês tossindo ou um pouco mais.
Mas como meu sistema imunológico é muito foda, só tenho tido essas coisas 1 vez por ano, no máximo duas. O que tem pegado mesmo é a tal sinusite... Nossa, dela derivaram várias coisas, e isso é horrível.
Então, vai essa dica pros pós QT: se cuidem e prestem atenção nas reações do seu corpo. Com o tempo, a tendência é de melhorar sim, mas com o devido cuidado e sempre com o aconselhamento de um médico. Não é por que passamos da fase de quimio é que podemos fazer o que nos der na telha. Nosso sistema imunológico ainda está se estabilizando e temos de colaborar com ele.
Espirros e abraços,
Sabe, acho que de nada adianta apagar as luzes do Cristo Redentor, do Maracanã (algumas) enquanto há pessoas em pleno estado de miséria e nem com o mínimo de educação para saber o que é bom para ela e para o planeta. Aqui aonde eu moro - Pavuna, RJ - tem o rio do mesmo nome do bairro. Várias vezes esse rio transbordou e nele havia: sofás, resto de peixes, caixotes desses de frutas, muito lixo... Um rio que passa pela Fazenda Botafogo é imensamente largo e é imensamente poluído; acredita que teve um dia que eu vi um cavalo pastando dentro do rio? Acho contraditório isso de ser ecologicamente POP e depois jogar lixo na rua, jogar TV antiga no rio, jogar o lixo doméstico em algum canto de estrada. E tem também o desmatamento praticado pelas empresas e o povo que não sabe escolher os seus políticos - ou se escolhe, não faz o devido acompanhamento. Acho babaquice demais parar tudo por somente uma hora para depois dizer: "Dããããrr eu fiz a minha parte, e você? Como assim não participou da hora do planeta?! Você não pensa no seu futuro? No futuro dos seus filhooos??!?! Dãããr..."
Como eu havia dito, acho qualquer forma de protesto válida sim, mas não basta apenas protestar e tem de haver uma mudança no hábito das pessoas! Educação ambiental deveria ser disciplina à parte nas escolas e não só como um meio de "salvar o planeta" e sim para tornar o futuro cidadão consciente de que na natureza há ciclos!
Diminuir o consumismo também é outro fator importante, mas acho que aí começo a ser um pouco utópica...
Mais uma coisa: não vamos salvar o planeta, o planeta vai se salvar de nós. ;) (É sério isso. O que é o ser humano para a natureza? Sinceramente? PORRA NENHUMA! O mundo sempre foi mundo desde seu surgimento, não vai ser agora que seremos deuses para controlar tudo.)
Eu gosto muito desse pensamento do Mark Twain, e Stephen Jay Gould o utilizou em seus livros:
"Se a Torre Eiffel representasse a idade do mundo, a camada de tinta que recobre a saliência da parte mais elevada de seu topo representaria o período de tempo que corresponde à presença humana. Qualquer pessoa perceberia que a torre foi construída por causa da película de tinta. Eu acho que perceberia, não sei".
Abraços a todos e a bióloga por acidente aqui deseja um bom final de semana.
Durante esse tempo conheci pessoas muito legais e outras eu apenas tive a honra de poder REconhecê-las e aceitá-las tais como elas são. Isso é gratificante. A tolerância deveria ser pelo menos um dos principais objetivos da vida de uma pessoa. Ser tolerante consigo mesmo (eu sou meio durona até comigo mesma!) e com os outros é algo que traz resultados e dá uma maior leveza à vida. E não só ser tolerante às pessoas, mas o que também vem delas: ações, palavras, sentimentos, emoções... Parei de julgar para tentar entender mais, e o melhor: é que não espero resultado nem glória nenhuma por causa disso.
Caramba, isso fugiu à proposta do blog, não acham? Pois é, para evitar que eu fique "priscilosofando" por aqui, eu gostaria que perguntassem, sugerissem algum tema para ser debatido. Dúvidas - na medida do possível serão respondidas e nem eu e ninguém aqui no blog tem formação profissional para alguns tipos de dúvidas - , tipos de cuidados, entre outras coisas nós poderemos tentar ajudar sim; afinal, o conhecimento é algo que não deve ser acumulado e sim propagado.
Desde que comecei a usar a internet (isso com 15-16 anos) que houve um tipo de luta contra a disseminação do mp3 e programas para compartilhá-los, tais como o saudoso Napster. Não me lembro bem o que ocorreu, mas pelo pouco que lembro o Napster passou a ser pago e um bocado de gente ficou sem ter como baixar músicas. Mas sabem como é você tentar prender a água com as mãos? Aperta aqui e vaza ali. Ditto. Não demorou muito surgiram diferentes programas P2P para substituir o Napster: Audio Galaxy, WinMX... Adiantou algo? Não. E hoje temos o mundo de informações livres, a internet é livre, e não vai ser um bando de manés de gravadoras com SEDE de dinheiro que vai impedir a população do livre download. Mais uma vez, me lembro dos saudosos anos 80, em que se comprava o vinil e gravava na fita K7 para dar a um amigo ou para ouvir em outro lugar. Isso poderia ser chamado de esboço de pirataria??
Eu não vou parar de baixar .mp3, .ogg, .wma ou o que quer que seja. Não dá é pra aturar um mercado que parece ainda viver na Idade das Trevas em relação à mídia musical.
Bandas independentes: Processem. É direito de vocês, a música é de vocês e podem fazer o que quiser.
Chega, vou ouvir The Names.
A.B.SURDO diz (23:33):
vou escrever no blog: NOTA DE FALECIMENTO hoje, dia 12 de março, faz 5 anos que a LLA pré B de Priscila Ramos começou a morrer
Samantha diz (23:34):
VIVAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!! ahazou beim!!!! tem q comemorar e MUITO!!!
A.B.SURDO diz (23:34):
ela bem que lutou para sua vitória, mas não resistiu à força superior e onipotente de Shiva
A.B.SURDO diz (23:35):
foi bombardeada por quimioterápicos intensos, muitas doses de mau humor e um estado mental de tranquilidade ela não resistiu e meses depois morreu. gostariamos de avisar aos demais parentes da LLA que NUNCA MAIS APAREÇAM EM CANTO NENHUM
A.B.SURDO diz (23:36):
E QUE SE APARECEREM, SAIBAM QUE EXISTIRÁ UM EXÉRCITO DE ALMAS FAMINTAS PARA DERROTAR VOCÊS e claro, a força do destruidor Shiva ahauhauhauahiuehaieuheiuhe
Samantha diz (23:37):
HAHAHHAHAHHAHAHAHHAHAHAHH HAHHAHAHHAHAA H AHAHHAHAHAHHAHHAHAH HAHAHAHHA escreve escreve escreve vai ficar legal
A.B.SURDO diz (23:38):
posso escrever mais assim:
A.B.SURDO diz (23:39):
e quem sobreviveu a vcs, não deixará isso barato. um verdadeiro Jihad iniciará e em um tempo nao mto distante as pessoas lembrarão de LLA e afins como se fossem meras gripes
A.B.SURDO diz (23:40):
SUAS DESGRAÇADAS VOCÊS NÃO SÃO NORMAIS! NEM PRA MIM NEM PRA NINGUEM! EU NÃO SINTO E NEM SENTIREI SUA FALTA!
A.B.SURDO diz (23:41):
mas posso afirmar que foi de extrema importancia em minha vida, agradeço por ter passado pelo meu caminho sem deixar sequelas mas que fique bem claro que não é pra voltar! aqui vc não tem as portas abertas! se dissipe! se manda! se mula!
Samantha diz (23:42):
HAHAHAHHA isso! AHAHHAHAHHAHAHA
A.B.SURDO diz (23:43):
sua mentirosa e descarada! e eu que pensei que teria de viver com você por um bom tempo!
A.B.SURDO diz (23:44):
eu posso viver bem comigo mesma e com meu cérebro! não preciso de inquilinos indulgentes e inoportunos como vc! o preço que pagamos por vc foi muito alto, anos, meses, horas de vida incontáveis com medo do futuro
A.B.SURDO diz (23:45):
e cá estou no futuro! redigindo essa carta in memoriam pra vc
Samantha diz (23:45):
(emoticon pulando com pompom)
ahazou amiga
A.B.SURDO diz (23:46):
pode ser que no futuro mais longíquo eu morra por algo bobo (tipo uma ervilha engasgada, aos 73 anos) MAS AQUI VC NAO TEM VEZ! EU DECIDI QUE PERDEREI PRA UMA ERVILHA BABACA, E NAO PRA VOCÊ!
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Ervilha babaca... hehehe
Pois é, 5 anos se passaram e aqui estoy yo. Nem sei o que dizer então... É noix!
Pergunto-me o tempo todo, o que está acontecendo comigo? Será que isso é normal?
É sim, é tudo muito normal. O tratamento de qualquer tipo de câncer é sempre muito complicado para qualquer pessoa, para as mulheres é um pouco mais do que para os homens. Ocorrem mudanças no nosso corpo, na aparência, tem o estresse do diagnóstico, falta de disposição causada pelo próprio tratamento, ocorrem mudanças hormonais e esse conjunto de fatores podem acabar atrapalhando os relacionamentos.
Muitas vezes não somos compreendidos, alguns chegam a dizer que é frescura, que é desculpa e isso aumenta ainda mais o sofrimento da pessoa em tratamento. Pode existir um sentimento de culpa ou de falha. Este sentimento de falha com o parceiro é devastador. Temos consciência do que está faltando no relacionamento, mas simplesmente não conseguimos suprir e isso dói, causa insegurança, medo de ser largada, traída, trocada; e não depende só da gente para mudar essa situação.
Eu sou um exemplo perfeito disso, tenho todos esses problemas; ora me sinto gorda, ora magra demais, é o cabelo que está começando a cair, indisposição, dor. Quem consegue sentir tesão sentindo dor? Acho que ninguém.
A melhor saída é o diálogo, e tentar não fazer disso um tabu. Tem que conversar muito, sempre, como diz o meu amor: ligar o falador. Conversar com a mãe, com o parceiro (a), com amiga, com o médico e assim tentar encontrar soluções para os problemas que vão surgindo.
Em determinadas fases do tratamento, o (a) companheiro (a) acaba se tornando mais amigo do que qualquer outra coisa. Logo, concluímos que também é dificílimo para quem está passando por este momento do nosso lado. De uma hora para a outra se vê em um relacionamento totalmente diferente com uma pessoa que parece ter sido abduzida, entrando e saindo do hospital o tempo todo, tomando medicações que deixa o outro totalmente estranho. Penso que se existem amor e compreensão o casal consegue passar por esse momento com alguns traumas, mas nada muito sério.
Tem que ter paciência e muita certeza do que sente pela pessoa que está ao seu lado. É natural que vez ou outra o parceiro canse, pois o tratamento é cansativo para o doente e para todos a sua volta, ninguém gosta de ver quem se ama sofrendo, sentindo dor, ficando diferente, meio distante e às vezes um pouco agressivo.
Eu queria na verdade escrever um texto informativo, mas acabou virando mais um desabafo. Não que vocês tenham alguma coisa a ver com a minha vida pessoal, mas acho legal falar sobre isso. Sei que muitas pessoas que lêem o blog devem passar pelo mesmo problema. Então abro o espaço para que quem tiver vontade fale sobre suas aflições, não precisa se identificar; podem postar nos comentários como anônimos e podemos juntos encontrar soluções para problemas que muitas vezes são simples. Afinal, duas cabeças pensam melhor do que uma, imaginem três, quatro, vinte?
Em segundo lugar na minha listinha de itens de sobrevivência na rua, está o pro assento. Este consiste em um revestimento plástico, descartável para assentos de vasos sanitários. Não aconselho o uso em banheiros públicos, mas pra usar na casa de um amigo ou namorado (a) é bem bacana. A caixinha vem com 6 unidades, é um pouco carinho mas vale o conforto de poder fazer pipi ou o nº 2 sentadinho.
Em terceiro lugar na minha listinha e não menos importante está a máscara, não que eu seja uma usuária disciplinada. Mas é importante usar, a não ser que queira sair por ai incubando virus e bactérias estranhas. No quarto ficou o filtro solar, uso fator 20 já que minha pele é provida de muita melanina, veja qual o seu tipo de pele e o fator de proteção que mais se adequa as suas necessidades.
Por enquanto é isso, se eu lembrar de outros itens do meu kit de sobrevivência além casa/hospital postarei para todos. Quem tiver alguma outra idéia é sempre bem vinda.
Bom Carnaval a todos.
- Os alimentos devem ser ingeridos preferencialmente cozidos, até mesmo frutas. Do contrário, exige-se uma ótima higiene na preparação do alimento;
- Evitar contato com pessoas doentes ou até mesmo gripadas, pois nesse caso, até mesmo uma simples gripe pode derrubar o paciente. Evitar aglomerações.
São três princípios básicos para que o tratamento dê certo (e claro, ponha também um pouco de fé, esperança, otimismo, boa reação aos quimioterápicos, poucas reações colaterais,etc...).
Os problemas mais comuns que ocorrem durante a QT são:
- Mucosite oral,
- Diarréia,
- Pneumonia,
- Conjutivite,
- Faringite,
- Bronquite,
- Meningite, e etc.
Imagem: Scielo. RT = radioterapia.
Pois bem, o paciente não está proibido de sair, de visitar algum parente, amigo... Mas todo cuidado é pouco. Quando tive aula de Microbiologia, apanhamos amostras de diversos lugares da faculdade para depois checarmos na placa de Petri. Um bocado de gente coletou amostra de celulares, e vimos pelo menos 3 tipos diferentes de bactérias! Quando vimos amostras do banheiro foi um horror então...
É com esse pensamento que deve-se ter a saúde acima de qualquer coisa. Sendo o foco a cura, o máximo de cuidado deve ser possível. Nada de comer salgado da rua, comer na rua... A princípio até parece ser difícil, mas quando pensar em comer qualquer coisa fora de casa, pense nos zilhões de bactérias que podem invadir seu corpo e desencadear uma batalha horrenda!
Não dê mole para as doenças oportunistas. Como imunodeprimido, o cuidado deve ser maior e o amor também. É o momento em que mais se isola na quimio, até mesmo pelas reações colaterais, sejam elas como dores de cabeça, nas pernas, enjôos e vômitos e até mesmo sono demasiado. Portanto, quem quer que esteja a te ajudar neste momento, deve ter consciência desse "pequeno" isolamento e evitar prejudicar o paciente, mesmo involutariamente.
Penso que este post é só um início em relação aos cuidados que devem ser tomados, mas é o básico do básico do básico. Espero ter ajudado. Uma boa semana.
Algumas informações:
Como doar
Há 03 principais tipos de doação : de sangue total, por aférese e doação autóloga.
Doação de Sangue Total: é a doação habitual, onde até 450 ml de sangue são coletados em uma bolsa produzida com materiais e soluções que permitem a preservação do sangue. Os homens podem doar de 2 em 2 meses, até 4 vezes ao ano e as mulheres podem doar de 3 em 3 meses até 3 vezes ao ano.
• COMO É FEITA UMA DOAÇÃO DE SANGUE TOTAL ?
1- Cadastro: O doador, portando um documento oficial com foto, é cadastrado e recebe um questionário para ser respondido. Esse questionário tem o objetivo de avaliar se há alguma situação ou doença que impeça a doação de sangue, portanto as respostas devem ser sinceras e qualquer dúvida deve ser esclarecida na próxima etapa - a triagem clínica.
2- Triagem clínica: O doador é entrevistado e examinado por profissional de saúde , em local que garanta a privacidade e o sigilo das informações. Esse profissional verifica as respostas do questionário e avalia pessoas com alto risco de transmitir doenças pelo sangue. O doador deve ser consciente de que as suas respostas são muito importantes para garantir a sua integridade física, bem como a de quem vai receber o seu sangue. A segurança do paciente que recebe transfusão começa com o doador.
3- Coleta de sangue: A coleta de sangue dura no máximo 10 minutos. Todo o material utilizado é estéril e descartável Não há risco de contrair doenças doando sangue.
4- Lanche: Aapós a doação o doador recebe um lanche e informações sobre os cuidados básicos que devem ser tomados após a coleta do sangue.
• REQUISITOS BÁSICOS PARA DOAR SANGUE
- Portar documento oficial de identidade com foto (identidade, carteira de trabalho certificado de reservista ou carteira do conselho profissional)
- Estar bem de saúde
- Ter entre 18 e 65 anos
- Pesar no mínimo 50 Kg
- Não estar em jejum. Evitar apenas alimentos gordurosos nas 3 horas que antecedem a doação
- Não estar incluído em grupos com ocorrência freqüente de situações de risco para contaminação pelo HIV (fonte: www.aids.gov.br - prevenção) , tais como:
- Permanência em prisões;
- Usuários de drogas injetáveis;
- Profissionais do sexo;
- Homens que fizeram sexo com outro(s) homem(ns).
• ALGUMAS SITUAÇÕES QUE IMPEDEM PROVISORIAMENTE A DOAÇÃO DE SANGUE:
- Febre - acima de 37°C;
- Gripe ou resfriado;
- Gravidez;
- Puerpério: impedimento de 90 dias após o parto normal e de 180 dias após a cesariana;
- Uso de alguns medicamentos;
- Anemia;
- Cirurgias e prazos de impedimento:
- - Extração dentária: 72 horas.
- - Apendicite, hérnia, amigdalectomia, varizes: 3 meses.
- - Colecistectomia, histerectomia, nefrectomia, redução de fraturas, politraumatismos sem seqüelas graves, tireoidectomia, colectomia: 6 meses.
- - Ingestão de bebida alcoólica no dia da doação.
- - Tatuagem: 01 ano sem doar.
- - Vacinação: o tempo de impedimento varia de acordo com o tipo de vacina
- - Transfusão de sangue: impedimento por 01 ano
- - Ter tido parceiro sexual exposto a situação de risco para AIDS: inapto enquanto mantiver relações sexuais com este parceiro
• ALGUMAS SITUAÇÕES QUE IMPEDEM DEFINITIVAMENTE A DOAÇÃO DE SANGUE:
- Hepatite B - soropositvo para o vírus da hepatite B (HbsAg e/ou anti-HBc)
- Hepatite C - soropositivo para o anti-HCV
- HIV- soropositivo para o anti-HIV
- Doença de Chagas
- Sífilis - soropositivo para marcadores da sífilis
- HTLV - soropositivo para HTLV I/II
- Alcoolismo crônico
Saiba mais sobre os critérios de doação pelo disque sangue ou na home page:
http://www.anvisa.gov.br/sangue/legis/resolucoes.htm - Resolução RDC 153 de 14/06/2004
O HEMORIO dispõe de folhetos para divulgação e esclarecimentos sobre doação de sangue, para obtê-los contacte doasangue@hemorio.rj.gov.br ou Tel: (21) 2299-9434
DOE DOE DOE DOE DOE DOE DOE DOE DOE DOE DOE DOE
SANGUE SANGUE SANGUE SANGUE SANGUE SANGUE SANGUE SANGUE SANGUE
*ficou parecendo até um mantra hahaha*
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Olha o vídeo que os jogadores do Botafogo fizeram!
"O zagueiro e capitão do Botafogo, Juninho, gravou um vídeo de apoio a campanha de doação de sangue do Hemorio. Ele convida os torcedores alvinegros para doar. Torcedores do clube uniram-se através da comunidade no orkut - http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=79370841 - para mobilizar uma campanha de doação de sangue entre alvinegros, denominada Botafogo - Estrela Solidária, onde esperam reunir uma boa quantidade de doadores vestindo o uniforme ou alguma blusa do Botafogo no dia 27 de janeiro de 2009, às 11h, no HEMORIO, Rua Frei Caneca 8, no Centro."
Daqui ó.
Por isso eu amo o Botafogo. :D
37. Ó bravo filho de Kunti, ou você morre na luta e vai viver outra vida nos mundos celestiais ou, se vencer, você vive para gozar nesta Terra. Por isso, lute com fé.
38. Lute apenas por lutar sem pensar em perda ou ganho, em alegria ou tristeza, em vitória ou em derrota, pois, agindo desse modo, você nunca pecará.
39. Até aqui Eu lhe falei do conhecimento obtido pelo estudo analítico da filosofia Sankhya. Ouça agora o que direi ó descendente de Bhárata, sobre o trabalho que é feito sem apego a resultados, que livra do cativeiro do trabalho mercenário.
40. Nesta via não há perda e nenhum esforço é em vão, e um pequeno avanço nela liberta do grande medo.
Eu recomendo a leitura completa, mas para refletir, foi nessa parte que tenho certeza que me entreguei ao desapego. Sim, queria muito viver, mas ao mesmo tempo que a vida me era possível, a morte também era. É um momento difícil e muito doloroso: a partir do momento que me tornei racional tanto da cura em vida como da cura com a morte foi um choque. Não digo por mim, mas instantaneamente pensei nos meus pais e como eles ficariam caso eu não respondesse bem ao tratamento e viesse a falecer. Confesso que só de repetir isso, lágrimas me vem ao olhos, pois meus pais são pessoas simples, que sempre batalharam da maneira que puderam para nos criar (a mim e meu irmão). Posso ser meio durona com eles, mas acho que não haveria dor maior do que ver ou sentir meus pais sofrendo por me perder. Isso não é egoísmo e sei de alguma forma que esse sentimento de perda, para eles, seria algo tenebroso e horrível. Houve um momento em que me cansei de tanta quimio e disse que queria parar. Mas era impossível. Todo o esforço que minha mãe fez para ficar comigo no hospital, para me incentivar, para passar por cima de algumas manias dela e me fazer sentir mais amada tiveram valor. E muito. O que talvez me deixe frustrada hoje em dia é não poder ajudá-los como eu tanto sonho em ajudar, mas sei que um dia eu terei a oportunidade de retribuí-los à altura...
E a palavra do dia é: GRATIDÃO. Sou muito grata pelo o que meus pais fizeram e ainda fazem, mesmo com nossas briguinhas casuais. Mas é algo que não se explica, apenas se sente. E o desapego... Esse só faz aumentar com o tempo. E faz muito bem.
Até.
Que bom que pelo menos se iniciou em São Paulo, quem sabe esse tipo de tratamento se alastre pelo resto do país. Uma observação importante a fazer é que tenho notado que Ciência e Religião (fé, por assim dizer) tem se auxiliado bastante, mas não se misturado. O que eu não sei se um dia acontecerá, ou não. Algumas pessoas dizem que tal conceito de religião e Ciência tem sido mostrado constantemente através da Física Quântica. Eu, sinceramente, já acho que seja um pouco exagerado, mas qualquer tentativa é válida.
Como a senhora diz no vídeo, o Amor é a cura de todos os males. E não só para o câncer, mas para pequenos problemas e defeitos.
Querido(a) Anônimo(a):
Sua visita por aqui me deixou imensamente feliz e com vontade de rir ao extremo. Com isso, não pude deixar de dedicar-lhe um post e uma belíssima imagem, veja:
E já que sou oportunista e coitadinha, comprem minha nova pílula de combate à leucemia. Não só à leucemia!! Mas gripe, resfriado, catapora, hérnia de disco, espinhas, cravos, rubéola, espinhela caída, intestino preso, pé quebrado...
E não deixem também de visitar a minha clínica, porque eu sou tão coitadinha e oportunista (viram? inverti a ordem!) que neste blog eu me aproveito das pessoas que lêem (ou seria leem?).
*Fala sério, não acreditem no que eu escrevi, mas ANÔNIMO(A), acredite sim. E acredite também que a Alice tá aí do teu lado e que logo vocês irão pro país das maravilhas.
Beijosemeliga!
A campanha é bem simples, disponibilizarei 3 imagens aqui de prováveis texanos(hauhaeuhauehuaehuhe) e quem quiser, que faça uma montagem legal ou que bole um tipo de monólogo qualquer. Mas atenção: tem que ser engraçado. O quesito principal é esse. Se for idiota também não tem problema, o que importa é o riso final!
Esse trabalho é pra vocês. Essas imagens que aqui coloquei são só sugestões, se quiserem utilizar outra imagem ou desenhar no paint também serve!
Trabalhos de materna... Ops, as imagens deverão ser enviadas para: pramosbio@gmail.com
A campanha inicia hoje e terminará... Em março! :)
E o prêmio será... Será... Será................................................. Acho que isso fica para um próximo post!
Pensem aí. :D
Se você caro leitor ou leitora, que caiu por aqui pelo blog por essas buscas made by Google, saiba que não falamos somente da Leucemia em si. Aqui, o que nós queremos é anuviar um pouco as nossas mentes, com um pouco de desabafo e compartilhamento de algumas histórias. Com este blog, temos o propósito de apoiar qualquer pessoa que esteja enfrentando a Leucemia e qualquer outro tipo de doença também; mas o que enfatizamos aqui é a leucemia porque todas nós tivemos experiências marcantes com a dita cuja.
Caso queira mais informações, eu aconselho, a Ju aconselha, a Sam também, que procure por atendimento médico o mais rápido possível pois o que sabemos aqui é bem limitado perante aos anos de estudo que o profissional de Medicina passou para tratar os pacientes.
Com isso tudo, não quero que nos deixe de visitar e acompanhar os posts, mas foi apenas um aviso pra se cuidarem mais e melhor também.
Abçs.
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*PS.: O que mais achei engraçado foi a frase "texano usado na quimioterapia". Eu não recebi nenhum texano durante a quimio. O.o Mas se o texano for loiro, alto, com olhos azuis, forte e bonito, ainda aceito.
"Se furar Priscila?! Mas por quê?!!" Simples: já levei tanto furo na veia, no osso, na coluna... Que só esses não bastavam. Eram por obrigação e não por diversão ou prazer. HEHEHEHE
Fui ao House of Pain, na rua da Alfândega, no Saara (RJ) e pedi por dois alargadores de 6mm cada e um piercing no lábio inferior, canto direito.
Alargar a orelha eu já tinha feito em casa, só não tava mais com paciência pra ficar catando por canetas de milimetragens diferentes. Mas já o piercing... Foi algo inusitado. Não se compara a fazer um mielograma, até mesmo porque não há nenhum osso a ser perfurado e nenhuma medula a ser retirada. Mas tudo bem! Priscila aguenta a dor!
No mesmo dia foi difícil de me acostumar aquele troço entre minha mucosa bucal e minha epiderme facial. E aí que eu fiquei botando o dedão no bendito piercing. Tava tudo bem, nem tava inchado, só dolorido. Mas depois...
HAAAAAAAAAAAAAAAA MEEEEEEEEEERDAAAAAAA!
Fiquei com uma beiça de 30kg e um pequeno desespero. Fui à farmácia e comprei o "kit leproso" -hehehe- : Soro fisiológico, nebacetin (que depois eu li que não servia pra piercing), Malvona (antisséptico bucal), band-aid (um corte no dedo...), escova de dentes nova (buraco novo demanda escova nova!), sabonetes anti bactericida (o mais barato, Protex, e sim, depois do piercing posto tenho lavado as mãos incessantemente achando que estão sempre contaminadas - NÃO É TOC) e diprogenta emprestada. Limpei e fui pra Goth Box, que aliás, é uma das festas que mais prefiro aqui no RJ em termos de Gotiquice, mas voltemos ao assunto: dancei, pulei, bebi muita água, meu cabelo virou algo como o Sol e meu lábio inchou. Inchou até me deixar muito chateada e a ponto de querer somente sair da festa para achar uma farmácia. Daí que uma grande alma pagou o táxi até o Catete, pra uma Pacheco 24 hs e pagou também o Paracetamol e o Cataflan. Pessoa, agradeço-te enormemente e nem sei como poderia agradecer além de palavras!
O que eu sei foi que o bendito piercing, agora, tá bonitinho e desinchando.
Mas aí vai um alerta não só para leucemiCUzinhos (as) e ex's, mas para os (as) normalitos(as): escolham bem o Studio e certifiquem-se de que o Body Piercer é um profissional sério e cuidadoso. E além disso, conheçam-se bem e muito bem mesmo! O meu inchaço só teve melhora com cataflan e sucessivas sobreposições de bolsa térmica gelada e muita limpeza e cuidado - e uma pomadinha que ajuda muito. Meu organismo tá muito cabreiro com umas coisinhas, então ele atacou de todos os lados mas isso tá amenizado já. Mas obviamente vou conversar com meu médico na quarta sobre isso... E isso já é um outro assunto.
Para iniciar o ano bem, hemograma dia 12 e consulta dia 14! Consultas semestrais e a caminho dos 5 anos de tratamento!
Quanta coisa mudou... Isso pode ficar prum próximo post.
E continue nos lendo! Os posts estão meio lentos mas estão saindo... É que não tenho ficado muito em casa e tenho saído por aí. E aí que tenho algumas histórias, mas eu fico viajando demaiiiiiiiiiiiis no ônibus e esqueço de compartilhar aqui! hahahaha Prometo que vou tentar compartilhar. Um beijo e ótima semana!
Não que eu não concordasse exatamente, eu só nunca havia pensado nisso de fato. Nunca perdi meu tempo e queimei meus miolos pensando em vida. Desde que comecei o tratamento eu insistia em pensar que deixei de viver e passei apenas a existir.
Nem sei porque achava isso, mesmo e apesar da doença vivi muito. Tive muitas experiências bacanas e tive as ruins também como todo e qualquer mortal. E por pouco pensar em vida e em ciclos da vida não percebi que a minha vida teve vários ciclos com começo, meio e fim muito bem definidos. E só cheguei a esta conclusão porque estou avaliando este novo ciclo que está começando, e por coincidência bem na virada do ano. Um ciclo muito especial, com muitas mudanças, e escolhas difíceis, mas que deposito muita fé e esperança. Com pessoas que escolhi para estar ao meu lado e que querem estar. Joguei fora muita coisa, limpeza pesada na caixola. Muito lixo acumulado no último ano, sentimentos, pessoas e problemas, alguns inexistentes. Começo meu ciclo confiante, de cabeça erguida, feliz e sem medo pelas escolhas que fiz.
Estou descobrindo uma outra Juliana, uma Juliana que quer muito, quero tudo o que tenho direito;quero amar, ser amada, quero dinheiro sim porque sou mulher e gosto de sapatos, quero meu amor do meu lado o tempo todo e quero que tudo isso dure. Estou vivendo com muita ansiedade e sede de viver mais. Fazendo planos para o futuro, não a longo ou médio prazo, mas, curto mesmo. Quero um ano novo com muitas novidades e sem mesmices. Quero mais ciclos iniciando e se completando, melhor presente de natal impossível. Melhor que isso só dois disso.
Aproveitando o textinho de final de ano quero agradecer novamente a todos que me apoiaram no último ciclo e pedir que, por favor, não fujam, não surtei e não estou maluca e continuem na minha vida, por favor, todo mundo “rodando” no meu novo ciclo. Quero agradecer a Jah, Alah, Deus, Jeová, ou seja, lá como se chama, por ter me presenteado com outras pessoinhas muito, muito, muito especiais e que amo, amo, amo, amo... e é isso.
Que venha 2009 porque de 2008 eu já estava de saco cheio!!!!
Saudade é algo bom. É um martírio mas ao tempo é o sinal de alucinação da dor causada pela ausência de outra pessoa. Pessoa a qual se ama, mesmo com a sua imperfeição e falta de certos modos. É a pessoa que te faz sonhar e querer viver o sonho, mas sem qualquer tipo de ilusão. É a saudade que faz os olhos marejarem de emoção ao lembrar dos bons e maus momentos. Sinto saudade de muitas pessoas, muitas se foram e muitas se irão também; mas é a saudade que me faz encurtar a distância física e lembrar de pequenos momentos. Saudade e memória, lado a lado: a emoção não vive sem a razão e nem a razão vive sem a emoção.
Aquele que nunca chorou por uma bela lembrança não deve ter amado de verdade, pois o amor é algo que se dá sem esperar recompensa por ele. Não é uma mercadoria de troca ou de valor monetário. Amo e sinto saudades, saudades da minha infância, dos bons e maus momentos que já vivi, das pessoas que eu nunca mais verei e das pessoas que ainda não vi. É um misto de nostalgia e alegria, é sentir o coração cheio de amor e a mente repleta de fragmentos da vida.
A saudade, em si, é ao mesmo tempo uma dor e uma alegria.
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Escrevi isto sob a inspiração de uma ótima saudade. Dedico a um alguém em especial.
Feliz ano novo a todos que passam por aqui! Beijos e até breve!